Dr. Temple Grandin – Ετυμηγορία: «Επίσημα Αυτιστική»

Αν δεν είχαμε αυτούς τους ανθρώπους (τους αποκαλούμενους «σπασίκλες»)  που τους ενδιαφέρουν τα πράγματα, δεν θα είχαμε τη συσκευή του τηλεφώνου για να μιλάμε. Οι «κοινωνικοί» άνθρωποι δεν ανακαλύπτουν το τηλέφωνο.

 

Δεν υπάρχει άνθρωπος που να ενδιαφέρεται για τον αυτισμό και να μην έχει ακούσει για την Temple Grandin, δεν το λέω εγώ, είναι τα λόγια του OliverSacks στο βιβλίο του «Ένας ανθρωπολόγος στον Άρη». Όσον με αφορά, δεν είχα ακούσει τίποτα πιο πριν, άλλωστε εγώ δεν ανήκω στην κατηγορία των ειδικών και οι γνώσεις μου γύρω από τον αυτισμό είναι ελάχιστες. Ωστόσο όταν διάβασα το βιβλίο, μπήκα στο internet, είδα βίντεο με την Dr. Temple σε φάρμες με αγελάδες, ομιλίες της, διάβασα άρθρα, εργασίες της κι αποφάσισα να επικοινωνήσω μαζί της, έχοντας ελάχιστες ελπίδες πως θα πάρω απάντηση. Για άλλη μια φορά ευτυχώς έκανα λάθος. Η Dr. Temple μου απάντησε αμέσως και κλείσαμε ένα τηλεφωνικό ραντεβού σε δύο μέρες. Ήταν μια επεισοδιακή συνομιλία, η γραμμή «έπεφτε» κάθε πέντε λεπτά με αποτέλεσμα να αγχωθούμε τόσο εγώ όσο κι εκείνη. Παρ’ όλα αυτά η συζήτηση ήταν εξαιρετικά ενδιαφέρουσα, θεωρώ τον εαυτό μου από τους πολύ τυχερούς ανθρώπους που είχαν μια τέτοια ευκαιρία κι αν τα πράγματα πάνε καλά θα την συναντήσω από κοντά πριν το τέλος του χρόνου. Τα δύο βασικά ενδιαφέροντά της, είναι η κτηνοτροφία κι ο αυτισμός, η καριέρα της έχει χτιστεί γύρω από αυτά, με τρομερή προσπάθεια, επιμονή κι υπομονή. Έχει δημοσιεύσει πάνω από εκατό εργασίες, τόσο γύρω από τις εγκαταστάσεις ζώων όσο και γύρω από τον αυτισμό και αποτελεί σήμερα μια ζωντανή απόδειξη των δυνατοτήτων ενός ατόμου που ξεπερνάει τις αντιξοότητες με μια ήρεμη δύναμη που σχεδόν τρομάζει. Το ίδιο τρομάζει- εμένα τουλάχιστον- και η απίστευτη ευκολία της να εκτεθεί, απλά δεν την αφορά το να μην το κάνει. Την ευχαριστώ και της είμαι ευγνώμων που δέχτηκε να μου μιλήσει και να μοιραστεί τις σκέψεις της μαζί μου, ας είναι καλά εκεί στο ράντσο της στο Κολοράντο.

 

Ποιά είναι η πιο σημαντική εικόνα της παιδικής σας ηλικίας;
Το πιο σημαντικό πράγμα για μένα ήταν η καλή πρώιμη παρέμβαση. Είχα όλα τα βασικά συμπτώματα του αυτισμού και μια πολύ καλή προ-σχολική εκπαίδευση. Πήγα σ’ ένα ειδικό σχολείο στην ηλικία των δυόμιση ετών και ασχολήθηκαν μαζί μου πολύ με λογοθεραπεία. Η μητέρα μου προσέλαβε μια νταντά, η οποία αφιέρωνε περίπου είκοσι ώρες την εβδομάδα παίζοντας παιχνίδια με μένα. Είναι πολύ σημαντικό τα παιδιά να διδάσκονται πώς να περιμένουν τη σειρά τους. Επίσης, είναι εξαιρετικά σπουδαίο τα παιδιά να μαθαίνουν καλούς τρόπους στο φαγητό αλλά και να εκπαιδεύονται στο λόγο. Είναι πολύ σημαντικό για αυτιστικά παιδιά ηλικίας 2-3 χρονών να έχουν πολλές ώρες ατομικής διδασκαλίας από έναν καλό δάσκαλο.

Πώς διαγνωστήκατε ως αυτιστική και πώς αντέδρασαν οι γονείς σας στη διάγνωση;
Θα πρέπει να σας θυμίσω ότι αυτό έγινε πριν από πολλά χρόνια. Διαγνώστηκα το 1949. Τώρα είμαι 60 χρονών. Εκείνη την εποχή δεν γνώριζαν πολλά για τον αυτισμό τόσα όσα γνωρίζουν τώρα. Αλλά ευτυχώς, η διάγνωσή μου έγινε από έναν πολύ καλό νευρολόγο, ο οποίος σύστησε να πάω σ’ ένα πολύ καλό σχολείο, το οποίο ασχολούνταν με παιδιά που είχαν προβλήματα λόγου. Το είχαν δυο δασκάλες που παρέδιδαν μαθήματα στο σπίτι τους. Ήταν ένας πολύ πολύ καλός χώρος.

Πώς αντιλαμβανόσασταν τα συναισθήματα, τον κόσμο των συναισθημάτων όταν ήσασταν έφηβη;
Το δυσκολότερο πρόβλημα κατά τη διάρκεια της εφηβείας μου ήταν τα πειράγματα και καθετί παρόμοιο. Ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα στον Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμό (ΥΛΑ) και στο Asperger (που είναι ο ήπιος αυτισμός στα παιδιά) είναι η ανάπτυξη ενός ειδικού ενδιαφέροντος. Όσο για τα ειδικά ενδιαφέροντα μου, μου αρέσει πολύ η καλλιτεχνία και να κατασκευάζω πράγματα. Όταν ήμουν στο Λύκειο, είχα φίλους με τους οποίους πηγαίναμε μαζί για ιππασία. Η δασκάλα της φυσικής είχε ένα εργαστήριο και εκεί επίσης είχα φίλους. Άνθρωποι με αυτισμό, αποκτούν την κοινωνική τους ζωή και καλύπτονται συναισθηματικά, μοιραζόμενοι τα ενδιαφέροντά τους με κάποιον άλλο. Όταν έκανα ιππασία ή όταν ήμουν στο εργαστήριο δεν υπήρχαν τα πειράγματα.

Ποιές είναι οι πιο σημαντικές φιγούρες στη ζωή σας σήμερα;
Όταν ήμουν στο Λύκειο η ζωή μου περιστρεφόταν γύρω από τα άλογα. Είχα επίσης μια πολύ καλή δασκάλα φυσικής. Ένα άλλο θέμα το οποίο θα ήθελα να τονίσω είναι η σπουδαιότητα της καθοδήγησης αυτών των παιδιών. Υπάρχουν πολλά παιδιά με Asperger που δέχονται τα πειράγματα των άλλων παιδιών. Πρέπει να δουλέψουμε στην ανάπτυξη των ικανοτήτων τους σε πράγματα που μπορούν να κάνουν μόνοι τους-πράγματα που μπορούν να κάνουν με άλλους ανθρώπους. Όταν ήμουν στο Λύκειο η ιππασία ήταν αυτό που μπορούσα να μοιραστώ με άλλους. Στο κυλικείο ή στην τραπεζαρία του σχολείου δεχόμουν πειράγματα. Όταν ίππευα, όχι.

Σήμερα υπάρχουν πολλοί ενήλικες με αυτισμό ή Asperger. Νομίζετε ότι μπορούν να εργαστούν; Υπάρχουν κατάλληλα πλαίσια εργασίας γι’ αυτούς;
Ναι, υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με Asperger που εργάζονται. Το μεγαλύτερο ποσοστό της βιομηχανίας των Ηλεκτρονικών Υπολογιστών απασχολεί ανθρώπους που έχουν Asperger. Υπάρχουν άνθρωποι στον κόσμο που ενδιαφέρονται για ανθρώπους και υπάρχουν άνθρωποι στον κόσμο που ενδιαφέρονται για πράγματα. Πολλοί από αυτούς που έχουν Asperger αλλά δεν έχουν διαγνωστεί, εργάζονται σε καλές δουλειές. Νομίζω ότι το πρόβλημα σήμερα, για πολλούς ανθρώπους με Asperger, είναι η έλλειψη εκπαίδευσης σε κοινωνικούς κανόνες. Τη δεκαετία του ’50 ήταν πολύ αυστηροί στην διδασκαλία κανόνων, πολύ αυστηροί στη διδασκαλία κοινωνικών κανόνων ευγενείας στην Αμερική τουλάχιστον δεν είναι πια τόσο αυστηροί. Αυτό είναι πολύ αρνητικό για τα παιδιά με Asperger, γιατί οι καλοί τρόποι είναι σα να παίζουν θέατρο. Εγώ έμαθα καλούς τρόπους και πώς να είμαι ευγενική όταν ήμουν 5-6 χρονών. Όταν πηγαίναμε στη γιαγιά μου τις Κυριακές έπρεπε να κοντρολάρω τον εαυτό μου, αυτό ήταν πολύ σημαντική εκπαίδευση για μένα. Φυσικά και οι άνθρωποι με Asperger μπορούν να εργαστούν. Ο Αϊνστάιν θα είχε διαγνωστεί ως αυτιστικός σήμερα.

Σκεφτήκατε ποτέ να απασχολήσετε στις φάρμες αυτούς τους ανθρώπους;
Κοιτάξτε, κάποιοι άνθρωποι με Asperger είναι πολύ καλοί με τα ζώα, άλλοι είναι πολύ καλοί καλλιτέχνες και άλλοι είναι πολύ καλοί προγραμματιστές ηλεκτρονικών υπολογιστών.
Πιστεύω ότι έχω κάποια αυτιστικά στοιχεία στην προσωπικότητά μου κι ένα μεγάλο ποσοστό πληθυσμού μπορεί να έχει αυτιστικά στοιχεία συμπεριφοράς χωρίς να είναι στ’ αλήθεια αυτιστικοί. Για να γίνω πιο συγκεκριμένη, αναφέρομαι στην απομόνωση, στη μοναξιά, στη μη πλήρη επαφή με τον εξωτερικό κόσμο. Αυτή είναι μια προβληματική συμπεριφορά; Τί πιστεύετε εσείς γι’ αυτό;
Ο αυτισμός και το Asperger είναι ένα συνεχές. Είναι και τα δύο σοβαρά όταν το παιδί δεν έχει καθόλου λόγο και είναι μειονεκτικό. Από την άλλη πλευρά υπάρχει και η ιδιοφυία, όπως ήταν ο Αϊνστάιν. Και ο Μπιλ Γκέιτς είναι πιθανό να έχει γνωρίσματα Asperger. Ο Μότσαρτ και πολλοί άλλοι γνωστοί μουσικοί ή επιστήμονες, αν ζούσαν σήμερα, πιθανόν να είχαν χαρακτηριστεί με το σύνδρομο Asperger.
Τί σημαίνει για σας «Καταλαβαίνω τα ζώα»;
Ένα από τα πράγματα που με βοηθά να κατανοήσω τα ζώα είναι ο τρόπος που σκέφτομαι. Σκέφτομαι απόλυτα με εικόνες όταν σκέφτομαι για πράγματα.

Έχετε χρησιμοποιήσει ποτέ το Google Images για να βρείτε εικόνες;
Ναι.

Έχετε χρησιμοποιήσει ποτέ αυτό το πρόγραμμα;
Ναι.
Γράφετε μια λέξη, «παγώνι», για παράδειγμα και μετά έχετε εικόνες με το θέμα «παγώνι». Έτσι δουλεύει το μυαλό μου. Βασικά αυτό που κάνω είναι να ψάχνω μέσα στο διαδίκτυο του μυαλού μου. Σκέφτομαι απόλυτα με εικόνες, δεν μπορώ να σκεφτώ με άλλο τρόπο.

Τί σας δίνουν τα ζώα και τί οι άνθρωποι;
Τί εννοείτε με αυτό; Με ρωτάτε πολύ γενικές ερωτήσεις, θα πρέπει να κάνετε πιο συγκεκριμένες τις ερωτήσεις σας.

Εντάξει. Εννοώ τί αισθάνεστε όταν είσαστε με τα ζώα και τί αισθάνεστε όταν είσαστε με τους ανθρώπους, ποιά είναι η διαφορά;
Όταν είμαι με τα ζώα νιώθω πολύ πολύ γαλήνια.

Κι όταν είστε με ανθρώπους;
Όταν είμαι με ανθρώπους, όταν κάνουμε κάτι το οποίο είναι κοινού ενδιαφέροντος, είμαι πολύ χαρούμενη. Άνθρωποι με τους οποίους δουλεύουμε πάνω στις συμπεριφορές των ζώων ή σ’ ένα επιστημονικό έργο, όπως με τους μαθητές που δουλεύουμε μαζί.
Ζω με τα σκυλιά μου, κι έχω παρατηρήσει ότι ένα από αυτά έχει ένα είδος αυτιστικής συμπεριφοράς, υπερδιέγερση από ήχους όπως το κουδούνι, συναγερμοί, ο ήχος του χαρτιού που σκίζεται, φοβία να πλησιάσει το φαγητό και το νερό του.

Ποιά είναι η γνώμη σας γι’ αυτό;
Ένα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αυτισμό είναι η ευαισθησία σε κάποιους ήχους, όπως ο ήχος από ένα κουδούνισμα το οποίο προκαλεί πόνο στα αυτιά. Όταν ήμουν μικρή και χτύπαγε το κουδούνι του σχολείου, πονούσαν τ’ αυτιά μου όπως πονάς από τον τροχό του οδοντιάτρου. Πραγματικά είναι απαίσιο. Υπάρχουν ορισμένα ζώα που μπορεί να έχουν παρόμοια προβλήματα, να είναι υπερευαίσθητα σε ήχους.

Πριν από δυο μέρες πέθανε το αγαπημένο μου σκυλί. Μάλλον είχα μαζί του μια σχέση εξάρτησης. Πώς διαχειρίζεστε το πένθος;
Αναστατώθηκα πολύ όταν πέθανε η γάτα μου. Ειλικρινά μου έλειπε η γάτα. Αλλά δεν κατάφερα να βιώσω το πένθος για μήνες. Νομίζω ότι το πιο σημαντικό πράγμα, στο οποίο θα πρέπει να εστιάσουμε σε ανθρώπους με αυτισμό ή Asperger είναι να τους κρατάμε απασχολημένους, να τους κάνουμε μέλη μιας ομάδας, όπου μπορούν να μοιράζονται τα ενδιαφέροντά τους ή πράγματα που τους ενδιαφέρουν. Πιθανόν να ενδιαφέρονται για σκυλιά ή προγραμματισμό ηλεκτρονικών υπολογιστών. Κάποιοι μπορεί να ενδιαφέρονται για τις επιστήμες και κάποιοι από αυτούς μπορεί να γίνουν καλοί δημοσιογράφοι. Πρέπει να έρχονται σ’ επαφή με ανθρώπους που έχουν τα ίδια ενδιαφέροντα. Είναι πολύ σημαντικό αυτό να γίνεται όταν τα παιδιά είναι 10-12 χρονών. Για παράδειγμα, ίσως κάποιο παιδί να είναι καλό στη μουσική. Τότε είναι αναγκαίο να μπει σε μια ομάδα μουσικής ή σ’ ένα συγκρότημα ή σε μια χορωδία. Χρειάζεται να είναι με ανθρώπους που να μοιράζονται τα ίδια ενδιαφέροντα.

Ξέρετε την έκφραση που χρησιμοποιούν στην Αμερική σπασίκλες με το κομπιούτερ;
Ναι.
Αν δεν είχαμε αυτούς τους ανθρώπους που τους ενδιαφέρουν τα πράγματα, δεν θα είχαμε τη συσκευή του τηλεφώνου για να μιλάμε. Οι «κοινωνικοί» άνθρωποι δεν ανακαλύπτουν το τηλέφωνο.